多発性硬化症

2012年4月24日 (火)

おかあさんびょうきなの?

そう言って
目をまんまるくして
げんはわたしの顔をみた

梅干し入りおにぎりを手に
ほっぺとおはなにごはん粒をつけて


思わずわたしは笑ってしまったよ


なぜそんな質問がでたかと言うと…


明日はわたしの通院日
それで幼稚園のお迎えの時間に少し間に合わないから
延長保育してお弁当食べて待っててくれる?、と話した後

げんが思い出したように
「おかあさんのメガネのせんせい
どこにいったの」

そう、わたしの主治医のメガネの先生が病院をかわられて
それで担当の先生がかわったのだ

げんと同い年のお子さんがいるそのメガネの先生は
いつもげんに優しく話しかけてくれてた

わたし「せんせいは川西市の病院にうつったんだって」
げん「じゃあおかあさん かわにしにいったらいいやん!」
わたし「川西の病院ではお母さんみたいな患者さんはみないんだって」
げん「かんじゃさんってなあに?」
わたし「おかあさんみたいにびょうきのひとのこと」

そこでげんくんのこの言葉が飛び出したのです。
「おかあさんびょうきなの?!」


そっかあ

げんは知らなかったんやなあ
ってそらそうやね〜
どっこも病気には見えないもんね〜
っていうか、
わたしも自分が病人だとは思っていないんだけど…
だってほら、、どうみても、、元気でしょ
(もちろん病人かどうかは見た目ではわからないもんだけど)


2年前に入院した時
なぜお母さんが病院に行くのか、とか
3歳のげんにはまだわからなかったんだな…


とは言っても
わたしは特定疾患の認定証を持ち歩く患者さん
多発性硬化症なのだ


わたしの脳には
小さな病巣が星のようにチラチラと散らばっている

それを聞いたとき
ちょっと嬉しかった

星だなんて(^▽^)きれいじゃないの
ブラックホールみたいに
ベッタリ渦巻いてなくてよかった、
なーんて

一週間に一度
インターフェロンを自己注射してる


でも、
その度に思う

こんな注射を
しなければいけないほどなのだろうか?


病気のことなんて
忘れている時間がほとんど


前のやや大きめの再発から
2年半がたった

その間
軽い症状は時々あるものの
生活にはなんの支障もなく
やってこれた

2年半前の再発だって
23の時の症状に比べたら
どってことない、、と思う


でもあの症状で
わたしの病名は確定して
そしてインターフェロンの投与がはじまった


その薬のおかげで
大きい症状はおさえられてるのか

いや…
でもさ
23の時は重症だったけど
それ以来、31まで8年間
薬を使わなくても
大きな症状はでなかったんだもん

今だって
こんなの必要ないんじゃないの?とか
思っても仕方のないことを思ってしまう

でもだからと言って
週に一度の注射を
ものすごーく苦痛に思ってるわけではない
もう習慣化したからね
ウッカリ忘れそうになることがしょっちゅうだけど、、笑


こんな病名がありながらも

子育てして
家事して
仕事して
大好きなゴスペルして…


なんて
なんて

感謝なんだろう


2年半前に再発してから

わたしはすごく行動的になった

それまでは
思い立ったら3年は動かない人だった

でもそれじゃダメだ

動きたいと思った時に
体が動けるとは限らないのだ


じっくり寝かせてる場合じゃない

思い立ったら行動しよう

今がその時なんだって

病気自体はまったくよいものではない

家族に心配かけて
負担かけて
こころは不安でいっぱいになる


けど
神様を見上げたら
そんなところからさえ
神様はよいものを用意していてくださるのだ


23の時からのこの病気とのおつきあい
でも、あそこを通らなかったら
今のわたしはない


わたしがこんな病気になった理由
いろいろ考えてみたって
誰も答えを出せないのだ


それは
この世での旅を終えて
神様のところに帰ったら
聞いてみようと思う

げんの目をまんまるくしての
質問に


あらためて
感謝を思った


自由に歩けて
運転できて
美しい自然をまっすぐ見られて
げんの手を握りしめられる


その
当たり前の日常を
感謝しよう

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2010年2月22日 (月)

四コマ漫画・入院編「同じあやまちを繰り返す の巻」

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四コマ漫画・入院編「ナースコールを押せない患者 の巻」

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四コマ漫画・入院編「大さわぎの自己注射 その3 の巻」

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2010年2月19日 (金)

四コマ漫画・入院編「大さわぎの自己注射 その2 の巻」

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四コマ漫画・入院編「大さわぎの自己注射 その1 の巻」

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※漢字の間違いが発覚。
 「主持医」ではなく「主治医」です。
 修正せずわたしのアホさ加減をこのまま残します。笑

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四コマ漫画・入院編「感動の瞬間 の巻」

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※MSとは多発性硬化症のことです

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2010年2月10日 (水)

四コマ漫画・入院編「技師さんとのふれあい の巻」

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四コマ漫画・入院編「同室のおばちゃん達 の巻」

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四コマ漫画・入院編「元気な患者 の巻」


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